« Holly, nous sommes vraiment inquiets pour vous. Vous dormez depuis des jours. Laissez-nous vous emmener à la clinique de l’école.
J’ai levé les yeux vers une silhouette dans la porte de la chambre entourée d’une lumière qui me faisait mal aux yeux. C’était ma colocataire à l’université, une gentille fille de Caroline du Nord qui avait supporté ma merde pendant la majeure partie de notre dernière année. Je voulais rebondir et sourire, sauter dans mon équipement de danse et aller à un cours de danse moderne, ou enfiler mon jean baggy et Doc Martens pour un voyage en quad, mais mon corps était si fatigué et mon bas du dos me faisait mal . J’avais été vu à la clinique de l’école et traité pour des infections des sinus et des virus, mais je me sentais seulement pire et plus épuisé. C’était ma dernière année à Duke University, et j’aurais dû célébrer et faire la fête. Mes entretiens à l’école de médecine étaient terminés et j’avais plus d’un endroit à choisir pour la prochaine étape de mon parcours pour devenir un véritable adulte.
Mais j’étais là, au lit, épuisé sans cause identifiable. Les jours qui suivirent furent un peu flous car mon père médecin intervint pour me faire voir par de nombreux spécialistes. Je me souviens d’avoir été poussé, poussé et laissé seul dans des salles d’examen froides dans une chemise d’hôpital sans véritables conversations ni enquêtes approfondies. Je ne me souviens d’aucun des noms des médecins, et je suis sûr qu’ils ont oublié le mien peu de temps après que j’aie quitté leurs salles d’examen. Je me sentais discuté alors que j’étais assis là, comme un mannequin pas si sexy. Mes bras étaient contusionnés par les multiples prises de sang et mon corps me faisait mal lorsque mes parents bien intentionnés m’entraînaient à aller et venir à des rendez-vous.
Le seul médecin qui se démarque dans ma mémoire était un rhumatologue. Je me souviens que ma mère me préparait pour le rendez-vous. « Ton père a dit qu’il allait beaucoup te parler au début. Il voudra tout savoir sur ce qui s’est passé. Maman s’est assise avec moi pour ce rendez-vous, qui était sensiblement différent des autres. Nous nous sommes assis dans son bureau avec moi entièrement habillé, ma dignité intacte, alors qu’il demandait une histoire détaillée de ma famille et de moi. Il y avait beaucoup de hochements de tête et de compréhension. Je me suis senti vu et entendu. J’ai pu raconter mon histoire et entendre des détails sur mon histoire du point de vue de ma mère. Ce médecin a découvert le potentiel d’auto-immunité et de problèmes rénaux, ce qui a amené ma mère à dire qu’elle me donnerait l’un des siens si nécessaire.
Pendant des années, j’ai rarement regardé en arrière cette période de solitude et d’incertitude. Je l’ai vu à travers un brouillard de défenses qui avait brouillé la douleur et la solitude que j’avais ressenties pendant des mois. Maintenant, à l’approche de ma cinquantième année dans cette vie, je me souviens à quel point cet homme de 21 ans se sentait isolé. À quel point elle était découragée à son 23e anniversaire lorsqu’elle a reçu une lettre de sa faculté de médecine l’invitant à se retirer pour le reste de sa première année, à revenir pour recommencer une fois que sa santé s’était améliorée à un point où elle pouvait pleinement contribuer et participer à son apprentissage. Le rejet qu’elle a subi lorsque les résidents en neurologie ont ricané en apprenant qu’elle avait été (mal) diagnostiquée avec la fibromyalgie – un diagnostic plus récent à l’époque qui était devenu une hystérie des temps modernes, un diagnostic jetable pour les jeunes femmes geignardes et malheureuses à qui de nombreux médecins n’ont rien fait cacher leur manque d’empathie.
Au même moment, de nombreux étudiants bien intentionnés m’ont amené en tant que patient pour pousser et pousser à exclure la sclérose en plaques, le LED et la polyarthrite rhumatoïde. J’ai essayé tous les anti-inflammatoires non stéroïdiens, et j’étais le canari qui chantait, informant mes camarades de classe qu’Ultram avait des éléments ressemblant à des opiacés et pouvait vous faire sentir bien. J’ai appris que la trazodone rend les analgésiques moins efficaces lorsque mes calculs rénaux nouvellement diagnostiqués n’ont pas été touchés, et un autre participant a formé un résident arrogant qui a mis en doute mon honnêteté.
On pourrait penser qu’être un patient souffrant de douleur chronique dans une classe de 100 futurs médecins permettrait à mes camarades de bénéficier de mes expériences et peut-être de gagner en empathie. Malheureusement, ce n’était pas le cas de la plupart de mes camarades de classe. L’école de médecine était conçue pour prendre les meilleurs et les plus brillants et les mettre dans une petite arène, rivalisant pour l’attention limitée des professeurs et du personnel. Toute faiblesse était considérée comme une manipulation ou un moyen de tromper quelqu’un d’autre pour aller de l’avant. Je grince des dents en regardant la dramatisation supposée exagérée d’étudiants s’attaquant dans des émissions de télévision telles que Yellowjackets, sachant que cela peut se produire et se produit tous les jours au niveau social dans les écoles de médecine et les programmes de pré-médecine. J’ai reçu peu d’aide ou de gentillesse alors que je luttais contre une fatigue excessive et une douleur croissante.
Pour être juste envers mes camarades de classe, je n’avais pas non plus de véritable mentor ou de personnel sur lequel compter alors que je reprenais de petits groupes et des tutoriels au cours de ma première année répétée. Les tentatives de plaisanterie à ce sujet ont été accueillies avec suspicion et ont été dénoncées lors de mes séances de notation individuelles. Fait intéressant, ces séances n’étaient individuelles que pour l’étudiant. Nous étions généralement moins nombreux à critiquer le personnel trois contre un et nous n’avions pas le droit de parler car ils déchiraient tous les vestiges survivants de notre ego.
L’isolement qui se produit pendant l’école de médecine a été amplifié par l’isolement que je ressentais en tant que patient. J’ai passé de nombreuses nuits seul à rechercher des diagnostics potentiels mentionnés par des camarades de classe, des médecins résidents ou mes médecins. J’ai éprouvé une dépendance physique aux relaxants musculaires que j’ai involontairement abusés pour dormir parce que mon médecin traitant ne m’a jamais éduqué sur le potentiel de dépendance physique.
En résidence, j’ai acquis une compréhension approfondie des maux de tête de rebond dans mes tentatives de contrôler les migraines induites par le stress avec de nombreux analgésiques. Pendant tout ce temps, j’ai tenté de défendre les patients que je reconnaissais comme membres de ma tribu de la douleur et de la souffrance, seulement pour être ridiculisé et pris pour bouc émissaire par des collègues et des assistants.
Alors maintenant, à 49 ans, je me suis moqué de la suggestion d’un collègue selon laquelle mon tissu conjonctif indifférencié était peut-être autre chose, sans réaliser à quel point le brouillard des défenses contre ma souffrance antérieure était devenu dense. À un moment donné, j’étais devenu à l’aise de vivre dans l’espace de ne pas avoir de diagnostic reconnu. Cela a permis l’épanouissement de mon évitement des traumatismes passés que j’ai vécus en recevant des soins. J’ai rarement parlé de ma douleur chronique ou de ma fatigue épisodique et j’ai constaté une amélioration des symptômes grâce à l’alimentation, à l’exercice et à l’évolution de ma pratique spirituelle. Il m’a fallu des mois pour entendre d’autres parler d’hypermobilité avant de réexaminer la possibilité. Alors que j’envisageais de reprendre le voyage en tant que patient non diagnostiqué, j’ai reconnu que je n’avais pas voyagé seul cette fois.
“Je ne veux pas aller à l’école.”
Sa petite voix rauque résonnait encore à mes oreilles ces années plus tard. Je vois encore ses yeux tristes alors que je la secoue pour la réveiller de son sommeil soudain sur ses devoirs de troisième année. Ses larmes de frustration brûlant à travers des nuages de brouillard cérébral sont gravées dans ma mémoire.
Ma fille Maeve n’avait que huit ans lorsque j’ai contacté notre pédiatre et poussé notre chemin vers divers spécialistes jusqu’à ce que son auto-immunité thyroïdienne soit découverte. Nous avons d’abord géré ses symptômes avec des médicaments et des vitamines, mais nous avons récemment observé un retour des troubles de la mémoire et de la fatigue intermittente. En tant que médecin, je savais que sa poussée de croissance tardive et son entrée dans l’adolescence pouvaient être des facteurs contributifs. Je suis volontairement entrée en mode maman lorsque j’ai demandé à son médecin s’il pensait qu’elle avait besoin d’une évaluation plus approfondie.
J’ai flotté entre mes rôles de patiente, de médecin et de mère. Mes yeux me piquaient de frustration de naviguer dans les autorisations d’assurance pour mes nombreuses études d’imagerie alors que je me permettais de considérer qu’un diagnostic existait pour expliquer ma douleur chronique et mes problèmes de santé. J’ai téléchargé les résultats de laboratoire recueillis en dehors du réseau de mon médecin pour éviter des copays élevés. Pendant ce temps, j’ai programmé et assisté aux rendez-vous de laboratoire et d’imagerie nécessaires à ma fille, en payant les coûts hors réseau sans réfléchir.
“Le docteur a besoin que vous rameniez Maeve demain matin à 8h30.”
J’ai eu du mal à entendre les instructions de l’infirmière malgré mon rythme cardiaque qui s’accélérait. Elle a mentionné une clinique multidisciplinaire, des nodules thyroïdiens en croissance et une biopsie. J’ai ravalé mon envie maternelle de crier de désespoir et je me suis observé alors que je passais sans effort en mode médecin. J’ai immédiatement interprété ce que j’ai entendu en termes profanes pour mon mari et l’école de notre fille.
J’ai repensé à mes propres expériences scolaires, et les arrivées en fin de matinée après les rendez-vous chez le médecin ont exploré la fatigue et les palpitations cardiaques. Au cours de ces premières étapes dans mon rôle de patient, je n’étais pas seul. Mon père médecin a marché à mes côtés, m’aidant à naviguer dans le système qui semblait intimidant les meilleurs jours. Je me souviens qu’il portait ce que ma mère appelait en plaisantant son costume de médecin – un costume trois pièces de créateur qui l’aidait à se tenir un peu plus grand et à parler avec plus d’autorité tout en s’assurant que tout médecin traitant comprenait qu’il était membre de leur club.
J’admirais sa capacité à équilibrer ses rôles de père et de médecin. Il a parlé avec confiance et autorité avec mon équipe de traitement, puis a traduit tout ce qu’ils ont dit pour ma mère et moi. Je me demande parfois si j’ai tellement admiré son talent que je me suis décidé à le répéter. La culpabilité de cette possibilité me hante.
Alors que je me retrouvais à choisir soigneusement ma tenue pour le rendez-vous de Maeve le lendemain, je me demandais si mon père avait eu des moments similaires devant son placard. Serais-je capable d’équilibrer si facilement le commandement donné à un collègue médecin avec la peur et le cœur protecteur d’une mère ? J’ai soupiré et j’ai su que je le ferais. J’étais déterminée à aider Maeve à naviguer dans le paysage des soins de santé en tant que jeune femme et à lui insuffler la confiance nécessaire pour se défendre en cours de route.
J’ai tourné le coin de mon parcours en tant que patiente, médecin et mère, tenant la main de ma fille, sachant que nous serions là les unes à côté des autres, quels que soient nos résultats individuels.
Holly Mac Kenna est psychiatre intégratif.