Partout où tu tournes Le coeur de Jacobvous trouvez l’amour, la compassion, la joie et l’espoir s’élevant au-dessus de la maladie, de la lutte et du chagrin qui sont les raisons pour lesquelles il existe.
Parcourez un couloir de 30 pieds à travers une mosaïque de photos montrant des centaines et des centaines d’enfants avec leurs parents, leurs frères et sœurs et le personnel de Jacob’s Heart, chaque image contenant une histoire qui commence par un cancer et se termine par un triomphe ou un chagrin.
Passez devant Maddy’s Jungle, où les tout-petits s’ébattent sur le tapis à imprimé tigre de la pièce, chevauchent des bascules en peluche et jouent avec des jouets devant un mur recouvert d’une scène de forêt remplie d’animaux. La chambre porte le nom de la petite fille qui a été parmi les premiers enfants servis par Jacob’s Heart à décéder. Maddy adorait les créatures de la jungle.
Faites une pause devant Art from the Heart, une section de mur présentant le travail de frères et sœurs endeuillés. Il y a un poisson rouge joyeux, à côté des empreintes de mains d’une sœur et d’un frère nommés Angela et Alex, et une fleur verte sur un fond pastel peint pour Janet par Noemi, qui a dessiné un cœur du nom de sa sœur.
Dirigez-vous vers la salle des bénévoles et découvrez les décorations ajoutées aux sacs de courses marron pour égayer les journées des enfants et des familles qui reçoivent des livraisons hebdomadaires d’épicerie pour les aider à traverser des moments incroyablement difficiles. Vous verrez des lapins et des arcs-en-ciel, et à proximité, vous trouverez les cartes que les enfants en bonne santé fabriquent pour être envoyées par la poste aux enfants malades : l’une a deux pingouins avec un cœur entre eux et un message qui dit : “Restons ensemble .” Un autre a un mouton avec des yeux écarquillés et un message en espagnol disant: “Il n’y a personne comme toi.”
Jetez un coup d’œil à la murale dans la salle Full Hearts où les bénévoles emballent l’épicerie. L’œuvre montre un lion majestueux, sa crinière entourée d’un cœur. Après la mort de Johnny Robledo à 16 ans, son cousin a peint la peinture murale, ajoutant à côté du lion quelques mots laissés par Johnny pour que les gens sachent qu’il n’a pas quitté ce monde dans la défaite : « Je veux que les gens sachent que j’étais ici et que j’ai combattu .”
Fouillez dans le placard de Caroline, une pièce remplie de vêtements d’un magasin d’aubaines partenaire. Vous verrez des vêtements pour tous les âges, ainsi que des produits de première nécessité comme du savon, des nettoyants et du dentifrice. Dans une pile se trouvent environ une douzaine de bonnets tricotés par des bénévoles pour s’adapter aux bébés souffrant des effets secondaires de la chimiothérapie et de la radiothérapie. “Les bonnets sont une grande demande lorsque les enfants commencent à perdre leurs cheveux”, explique Daniela Ramirez, spécialiste du soutien familial.
Arrêtez-vous devant la grande carte à épingler montrant la région de San Francisco au sud jusqu’à King City. Chacune des innombrables épingles représente un enfant atteint de cancer que Jacob’s Heart a aidé, coloré selon le type de cancer. La plupart des broches sont regroupées à Watsonville, Santa Cruz et Salinas, dans la zone de couverture principale de l’association à but non lucratif basée à Watsonville. Jacob’s Heart recherche 40 000 $ pour renforcer ses services et commencer à offrir son aide dans tout le comté de Santa Clara.
Pour les parents dont l’enfant reçoit un diagnostic de cancer, les ennuis s’accumulent sur les peurs et les inquiétudes : Prendre soin de la jeune fille ou du garçon – dont la vie a été bouleversée de manière catastrophique par une maladie potentiellement mortelle ou en phase terminale, et qui peut être hospitalisée pendant des mois d’affilée et nécessitent des traitements loin de chez eux — devient épuisante. Un parent, parfois monoparental, doit souvent quitter son emploi. Pour les familles desservies par Jacob’s Heart, dont beaucoup ont de faibles revenus, il n’y a pas assez d’argent, pas assez de temps. Les frères et sœurs, déjà traumatisés par le fait que leur membre bien-aimé de la famille peut mourir, peuvent se sentir négligés, ce qui met plus de pression sur les mères et les pères en détresse qui luttent déjà pour répondre aux besoins désormais immenses d’un enfant.
Sebastian Van Deren de Gilroy a reçu un diagnostic en août 2020 d’un cancer du cerveau rare une semaine avant le début de sa deuxième année au lycée. Le diagnostic a envoyé la famille Van Deren dans «l’enfer sur terre», explique la mère de Sebastian, Andrea, 43 ans, professeur de yoga et photographe. “Votre monde entier tombe juste sous vous”, dit-elle. Le père de Sebastian, James, se souvient d’avoir vu son fils en bonne santé et actif devenir malade et faible à cause du cancer et des effets secondaires de la radiothérapie et de la chimiothérapie. “Nous étions heureux quand il mangeait deux raisins”, raconte James, 52 ans, électricien.
Une infirmière du district scolaire a mis la famille en contact avec Jacob’s Heart, et le soutien financier, les conseils et la compassion de l’organisation ont aidé les Van Deren à traverser leur cauchemar de deux ans. Aujourd’hui, après deux chirurgies, des voyages jusqu’en Ohio pour une radiothérapie de précision et six cycles de chimiothérapie, Sebastian, 17 ans, est sans cancer, au tableau d’honneur au lycée, adore étudier la physique, fait du vélo sur des kilomètres autour de son Gilroy quartier et continue d’assister à des événements pour adolescents à Jacob’s Heart. “Je suis vraiment content d’avoir qui j’ai avec moi, en particulier ma famille et Jacob’s Heart”, dit Sebastian. “Tout le monde là-bas est si gentil.”
En opération depuis 25 ans, Jacob’s Heart porte le nom d’un autre garçon qui a survécu au cancer contre toute attente, dont la mère a dû quitter son emploi pour s’occuper de lui. L’organisation dessert plus de 350 familles à tout moment, travaillant en étroite collaboration avec les établissements de santé de la région de la baie où les jeunes patients reçoivent une grande partie de leur traitement, notamment le Stanford Medical Center, l’UC San Francisco et Kaiser Permanente. Jacob’s Heart s’appuie sur 14 employés à temps plein, une foule d’entrepreneurs et des centaines de bénévoles, comme Tanner Tedsen, un agent d’assurance local qui dépose chaque semaine les courses au domicile des familles. “Ce sont tous les petits enfants les plus mignons que vous puissiez imaginer, qui courent pour vous remercier”, dit Tedsen.
Les objectifs, à Jacob’s Heart, sont assez simples : alléger le fardeau des enfants et des familles à la suite d’un diagnostic qui change la vie et apporter de la lumière à des vies soudainement assombries. L’organisation à but non lucratif adopte une approche globale, embrassant les jeunes patients et leurs familles, des bébés aux grands-parents, et les aidant à chaque étape de la maladie, du traitement et au-delà.
«Nous avons un dicton: une fois une famille Jacob’s Heart, toujours une famille Jacob’s Heart», explique Allyssa Gil-Ojeda, coordinatrice de l’association à but non lucratif.
Les offres de Jacob’s Heart comprennent un soutien familial en anglais et en espagnol, des conseils professionnels, un mentorat par les pairs, le transport aux rendez-vous médicaux, des cartes d’essence, des subventions pour les factures et les funérailles, des réunions sociales pour les adolescents, des voyages à la plage, au zoo et aux parcs d’attractions et des cadeaux saisonniers Holiday Hearts. . Il propose également un camp annuel Forever Loved pour les parents et les frères et sœurs qui ont perdu un enfant à cause du cancer, et un camp annuel Heart & Hands, composé d’infirmières pédiatriques de Stanford, pour les familles et leurs enfants en traitement ou en rémission.
L’organisation à but non lucratif tisse également des liens – entre les familles et d’autres prestataires de services, entre les enfants et d’autres enfants qui partagent un diagnostic qu’aucun autre enfant ne peut vraiment comprendre, et entre les familles partageant des épreuves similaires, y compris les frères et sœurs traversant des événements traumatisants qui n’ont pas touché leurs pairs.
« Ce que nous apportons vraiment dans une communauté, c’est le lien social et émotionnel », déclare Heidi Boynton, directrice générale de Jacob’s Heart et survivante du cancer. “Savoir que vous n’êtes pas seul change définitivement les choses.”
En dehors de Jacob’s Heart ce jour-là, dans les montagnes entre Watsonville et Gilroy, les Van Deren campent dans un parc de comté parmi les séquoias et les chênes, avec leurs deux petits chiens Dexter et Lincoln. Ils y campent souvent.
La famille descend le sentier jusqu’au séquoia qu’ils appellent Big Tree. Il mesure une douzaine de pieds de diamètre à la base – noirci par le feu et porte les cicatrices de quelqu’un qui a essayé de l’abattre. Pour les Van Deren, Big Tree fait désormais partie de l’histoire de leurs procès. “Je ne sais pas comment il a survécu, mais il l’a fait”, dit James. Sebastian penche la tête en arrière et regarde vers le haut. « À travers tout cela, ça a juste continué », dit-il. “Regarde ça. Vous ne pouvez même pas voir le sommet. Cet arbre est tellement grand.
LA SÉRIE DE LIVRES DE SOUHAITS
Wish Book est une organisation à but non lucratif 501(c)(3) gérée par The Mercury News. Depuis 1983, Wish Book produit des séries d’histoires pendant la période des fêtes qui mettent en lumière les souhaits des personnes dans le besoin et invitent les lecteurs à aider à les réaliser.
SOUHAITER
Les dons aideront Jacob’s Heart à étendre ses services de soutien et à offrir des soins à au moins 50 familles, s’occupant d’enfants atteints de cancer dans les comtés de Santa Clara et de Santa Cruz. Les fonds serviront à payer les livraisons hebdomadaires de nourriture, les fournitures de base, les conseils en cas de crise, le transport aux rendez-vous médicaux, l’aide à la location et bien plus encore. Objectif : 40 000 $.
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