La mort mystérieuse de bébé inspire le déménagement de maman en Nouvelle-Zélande pour étudier les sciences de la santé

Claire Aldrich est née le 14 avril 2019, un bébé apparemment “parfait et en bonne santé”. Moins de neuf mois plus tard, elle est décédée dans les bras de sa mère et personne ne sait pourquoi.

Alors que Claire prenait ses dernières respirations, sa mère Sally Aldrich a dit à sa fille qu’il n’y avait rien de mal à lâcher prise, qu’elle les porterait tous les deux, qu’elle ferait tout ce qu’elle pouvait pour rendre sa fille fière.

La cause de la mort de Claire reste un mystère et ses parents n’auront peut-être jamais de réponse. Mais ils ont trouvé une raison d’espérer que la mort de leur fille pourrait aider d’autres familles à obtenir des réponses sur leurs proches.

L’héritage de Claire Aldrich est un fonds mis en place au centre de recherche génétique Otago de l’Université d’Otago qui sera utilisé pour éduquer la prochaine génération de jeunes scientifiques sur l’importance de la recherche génétique.

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Parce que Claire n’a jamais eu la chance de suivre ses rêves, Aldrich a promis qu’elle suivrait les siens et l’année prochaine, elle commencera ses études en sciences de la santé à l’Université d’Otago.

“Me voilà, capable de corps et d’esprit, ce serait presque une insulte à ma fille de ne pas suivre mes rêves.”

Aldrich vient d’Australie. Elle a déménagé aux États-Unis où elle a rencontré son mari, Jeffery, en 2016.

Lorsque Claire est née, leur deuxième enfant après le fils aîné Archie, rien ne suggérait qu’elle n’était pas un bébé en bonne santé, a déclaré Aldrich.

À l’âge de huit mois, Claire a attrapé le VRS et a subi des crises qui l’ont référée à un neurologue pédiatrique. Une IRM a montré une détérioration importante de son cerveau.

“Aucun d’entre nous ne s’attendait à la quantité de destruction que nous avons vue. C’était dévastateur.

Aldrich et son mari Jeffery ont appris que leur fille avait six à douze mois à vivre. En fait, elle est décédée en quelques semaines le 7 janvier 2020.

Claire n’avait subi aucun traumatisme crânien, elle n’avait pas eu d’infection ni d’accident vasculaire cérébral, et à part le virus, elle était en bonne santé, a déclaré Aldrich.

Les médecins ne savaient pas ce qui avait causé sa mort. Des tests ont été effectués, ils ont montré qu’Aldrich et son mari n’avaient pas de mutations génétiques, contrairement à Claire.

Des tests génétiques ont révélé que Claire avait une mutation dans HIVEP2 qui expliquait certains symptômes qu’elle avait ressentis avant les crises, mais il a été déterminé que ce n’était pas la cause de sa mort.

Le généticien travaillant avec la famille a émis l’hypothèse qu’il y avait une deuxième mutation rare qui a conduit à la mort de Claire, mais il n’a pas pu fournir de réponse à la famille.

« Je pensais naïvement qu’en matière de génétique, la plupart, sinon tout, étaient « découverts ». Et maintenant je sais à quel point je me trompe. Il y a tant à apprendre. Tellement à trouver.

Aldrich a déclaré qu’il n’y avait «pas de manuel d’instructions» pour savoir quoi faire lorsque votre enfant est décédé.

“Il y a une grande solitude à ne pas savoir ce qui s’est passé et pourquoi c’est arrivé, et c’est une solitude que je ressens encore aujourd’hui.”

Elle était “aimée et désirée”, a déclaré Aldrich.

“Elle était heureuse, son grand frère l’aimait. J’adorais l’entendre rire, elle adorait les balançoires, elle adorait l’heure du bain. Elle faisait partie de notre famille.

“J’ai rêvé de son premier jour d’école et de ce qu’elle serait quand elle serait plus grande, et de son mariage.

“Quand elle est morte, tous mes rêves pour elle sont morts aussi.”

Le génome de Claire continuera d’être testé tous les 18 mois et Aldrich garde toujours l’espoir qu’un jour, ils obtiendront une réponse sur la raison pour laquelle ils ont perdu leur fille.

Aldrich veut maintenant devenir médecin généraliste, mais étudier la médecine coûte trop cher aux États-Unis, alors elle s’est tournée vers l’Australie ou la Nouvelle-Zélande. L’Université d’Otago s’est démarquée pour elle.

Elle a postulé, mais a ensuite découvert qu’elle était enceinte de jumeaux. Ses jumeaux, Philippa et Patrick, sont nés à 30 semaines. Ils ont passé 11 semaines à l’hôpital.

“Avec Claire, nous sommes allés à l’hôpital pour qu’elle meure et avec les jumeaux, nous sommes allés à l’hôpital pour que nos enfants rentrent à la maison.”

Aldrich n’a pas abandonné son rêve. Elle lisait même ses livres de sciences de la santé aux jumeaux.

Il y a quelques mois, la famille Aldrich a déménagé à Dunedin.

Ils avaient un peu d’argent de la vente de leur maison et ont décidé de le donner, au nom de Claire, au département de génétique de l’université.

“‘Nous voulions juste faire un petit don en son nom, mon but était de dire voici de l’argent de ma fille s’il vous plaît faites le bien avec.”

Elle ne s’attendait pas à avoir de leurs nouvelles voulant entendre son histoire.

Après des conversations avec la faculté universitaire, la décision de créer l’héritage Claire Aldrich a été prise.

Dons au fonds contribuera à établir le « kit de Claire », une valise de taille cabine remplie de matériel qui sera utilisé pour enseigner aux élèves du secondaire à travers la Nouvelle-Zélande comment les mutations génétiques sont trouvées et ce qui reste inconnu.

“Même si un élève a l’expérience en classe, entend l’histoire de Claire, peut-être qu’il étudiera la génétique, et peut-être que cet élève qui aidera des centaines de familles à travers le monde à fermer et à accéder à des thérapies, à du financement et à l’éducation”, dit Aldrich.

L’héritage de Claire Aldrich est devenu quelque chose qu’Aldrich ne pensait pas possible.

“Je me sens très honorée et chanceuse d’avoir cette opportunité de garder la mémoire de ma petite fille vivante.

“Quand on perd un enfant, ça ne finit jamais, on ne s’en remet jamais vraiment. Je ne pleure pas seulement Claire en bas âge, je la pleure en tant qu’enfant de deux ans et je la pleure maintenant en tant qu’enfant de trois ans et j’ai de la chance d’avoir trois beaux enfants ici sur terre, mais il y a toujours quelque chose manque et il y en aura toujours.

La famille s’est installée à Dunedin, qui, selon Aldrich, se sentait déjà comme à la maison.

Elle commencera ses études en sciences de la santé l’année prochaine. “J’espère pouvoir la rendre fière.”