L’accès à l’avortement est vital pour les personnes handicapées

JCes jours-ci, la mère de Flora Ellis garde une réserve de pilules du lendemain dans un placard de leur maison de l’Oklahoma. Ce n’est pas seulement parce qu’elle est une “maman cool”, même si Ellis, 20 ans, confirme qu’elle l’est. C’est parce qu’Ellis est née avec un trouble du tissu conjonctif qui empêche son corps de produire correctement du collagène. En plus de limiter sa mobilité et de contribuer à des blessures fréquentes, l’état d’Ellis signifie que la grossesse s’accompagne d’un risque de rupture d’organe.

Maintenant que l’avortement est interdit dans l’Oklahoma, ni Ellis ni sa mère ne veulent prendre de risques. Les problèmes de santé d’Ellis l’empêchent d’utiliser certaines formes de contraception, de sorte que le trésor de pilules du lendemain sert de police d’assurance supplémentaire. “Cela me fait me sentir très en danger que je puisse avoir moins d’accès [to abortion] maintenant », dit Ellis.

Cynthia Rogers, la mère d'Ellis, fouille dans l'armoire à pharmacie de sa maison pour trouver les pilules du lendemain qu'elle garde pour Ellis et ses amis en cas d'urgence.  (Morgan Liebermann)

Cynthia Rogers, la mère d’Ellis, fouille dans l’armoire à pharmacie de sa maison pour trouver les pilules du lendemain qu’elle garde pour Ellis et ses amis en cas d’urgence.

Morgan Liberman

Ellis avec son petit ami, Guthrie.  Les deux ont brièvement vécu ensemble, mais Ellis est récemment revenue chez elle alors qu'elle fréquentait l'université.  (Morgan Liebermann)

Ellis avec son petit ami, Guthrie. Les deux ont brièvement vécu ensemble, mais Ellis est récemment revenue chez elle alors qu’elle fréquentait l’université.

Morgan Liberman

Ellis et sa famille devant leur maison.  Elle utilise souvent un fauteuil roulant en raison de son syndrome d'Ehlers-Danlos. "S'il y a une attelle pour quelque chose sur ton corps, je l'ai probablement," dit Ellis.  (Morgan Liebermann)

Ellis et sa famille devant leur maison. Elle utilise souvent un fauteuil roulant en raison de son syndrome d’Ehlers-Danlos. “S’il y a une attelle pour quelque chose sur votre corps, je l’ai probablement”, dit Ellis.

Morgan Liberman

La chute de Roe contre Wadeet la vague subséquente d’interdictions et de restrictions à l’avortement dans les États américains, ont de graves répercussions sur 26% des adultes américains avec un handicap. La grossesse peut être dangereuse pour n’importe qui, explique le Dr Louise Perkins King, professeur adjoint d’obstétrique, de gynécologie et de biologie de la reproduction à la Harvard Medical School, mais les personnes qui entrent dans une grossesse avec des problèmes de santé sous-jacents courent un risque encore plus grand. Veiller à ce que toutes les personnes, y compris les personnes handicapées, aient accès aux soins médicaux essentiels, c’est garantir « la possibilité d’interrompre le traitement si c’est mieux pour leur santé », déclare Perkins King.

En outre, l’interdiction de l’avortement représente une menace pour l’autonomie corporelle, “un principe fondamental du mouvement des droits des personnes handicapées”, comme l’American Association of People with Disabilities (AAPD) écrit dans une déclaration après un projet de décision de la Cour suprême d’annuler Chevreuil fuite en mai dernier. “Les politiques qui restreignent l’accès à l’avortement exacerberont considérablement les menaces à l’autonomie, à la santé et au bien-être général des personnes handicapées.”

Depuis lors, une douzaine d’États américains, dont beaucoup dans le Sud, la région des États-Unis avec le taux d’invalidité le plus élevé— ont presque entièrement interdit l’avortement. Pour les personnes handicapées, ces lois ne font qu’aggraver les obstacles de longue date aux soins d’avortement, déclare Joy Moonan, une avocate et défenseure des personnes handicapées basée au Texas et atteinte de paralysie cérébrale.

Joy Moonan à côté de son immeuble à Dallas le 20 juillet 2022. Moonan, avocate et défenseure des droits des personnes handicapées, utilise un fauteuil roulant en raison de sa paralysie cérébrale.  (Morgan Liebermann)

Joy Moonan à côté de son immeuble à Dallas le 20 juillet 2022. Moonan, avocate et défenseure des droits des personnes handicapées, utilise un fauteuil roulant en raison de sa paralysie cérébrale.

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Même assurer un transport fiable vers un fournisseur d’avortement peut être un défi pour une personne à mobilité réduite, dit Moonan, et de nombreux fournisseurs de soins de santé ne connaissent pas bien les soins aux personnes handicapées. En 2022, les sénateurs Tammy Duckworth et Patty Murray introduit une législation visait à atténuer ce problème en finançant des programmes de formation pour les prestataires, ainsi qu’en recrutant davantage de personnes handicapées dans le domaine des soins de santé, mais il n’a pas progressé depuis son introduction.

« Les personnes handicapées ont aussi des relations sexuelles. Ils veulent fonder une famille, ils veulent sortir avec eux », dit Moonan. Mais « les gens ne voient pas les personnes handicapées de cette façon ».

Moonan et sa sœur jumelle, Laura, montent dans sa camionnette accessible pour dîner.  (Morgan Liebermann)

Moonan et sa sœur jumelle, Laura, montent dans sa camionnette accessible pour dîner.

Morgan Liberman

Joy et Laura Moonan dans leur appartement partagé.  (Morgan Liebermann)

Joy et Laura Moonan dans leur appartement partagé.

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En effet, les États-Unis ont un très mauvais bilan en matière de prestation de soins éthiques aux personnes handicapées. Stérilisation forcée était commun pendant une grande partie du 20e siècle, et de nombreux États ont encore des lois qui le permettent.

Wanda Felty a appris cette réalité après la naissance de sa fille Kayla. Le cerveau de Kayla ne s’est pas complètement formé in utero, ce qui a entraîné une déficience cognitive et visuelle importante. Lorsque Kayla, aujourd’hui âgée de 34 ans, était jeune, des personnes bien intentionnées ont dit à Felty d’envisager de faire retirer l’utérus de sa fille par mesure de précaution contre la grossesse, car la violence sexuelle contre les personnes handicapées est courante. Près de 40% des femmes victimes de viol avaient un handicap lorsqu’elles ont été agressées, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Felty était terrassée, puis en colère, que quiconque suggérerait de retirer une partie du corps de sa fille sans nécessité médicale. Ces émotions sont revenues après Chevreuil est tombé l’an dernier. Felty, qui vit dans l’Oklahoma, travaille pour une organisation qui soutient les personnes handicapées et leurs familles. Après que l’Oklahoma ait interdit l’avortement, elle a commencé à répondre aux appels de parents frénétiques qui voulaient en savoir plus sur la stérilisation de leurs enfants handicapés – et s’est de nouveau mise en colère.

Wanda Felty est assise avec sa fille Kayla dans leur maison à Norman, Okla., le 19 juillet 2022. Le cerveau de Kayla ne s'est pas complètement formé in utero ;  elle est principalement non verbale et a une déficience visuelle importante, entre autres problèmes médicaux.  Felty et son mari sont les principaux gardiens de Kayla.  (Morgan Liebermann)

Wanda Felty est assise avec sa fille Kayla dans leur maison à Norman, Okla., le 19 juillet 2022. Le cerveau de Kayla ne s’est pas complètement formé in utero ; elle est principalement non verbale et a une déficience visuelle importante, entre autres problèmes médicaux. Felty et son mari sont les principaux gardiens de Kayla.

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Bien que Felty ait été élevée dans la conviction que l’avortement est mal, l’expérience vécue a changé son point de vue. Elle est furieuse que, parce que les législateurs ont supprimé l’option de l’avortement dans certains États, les familles font maintenant des choix déchirants pour protéger leurs enfants. “Nous avons supprimé des droits [instead of] les protégeant des crimes violents », dit-elle.

Alors que la plupart des interdictions d’avortement incluent des exceptions étroites pour les victimes de viol et d’inceste, ainsi que les urgences médicales qui mettent la vie des parents en danger, les prestataires des États restrictifs peuvent hésiter à proposer des soins d’avortement même si cela correspond à l’une de ces exceptions, de peur des conséquences juridiques, financières ou professionnelles. Les échappatoire pour les urgences médicales peut être particulièrement troublepuisqu’il n’est pas toujours clair ce qui constitue une complication « potentiellement mortelle ».

Cela fait peur à Ellis. Compte tenu de son trouble du tissu conjonctif, « il y a un risque quand je tombe enceinte. Fait [abortion] compter [as life-saving] ensuite?” dit Ellis. “Ou faut-il que ce soit une fois que mon utérus se déchire?”

Keeley Knight dans son appartement à Kansas City le 19 juillet 2022. Knight est née avec un cœur sous-développé, ce qui signifie que le sien doit "travailler deux fois plus fort que le cœur moyen." (Morgan Liebermann)

Keeley Knight dans son appartement à Kansas City le 19 juillet 2022. Knight est née avec un cœur sous-développé, ce qui signifie que le sien doit “travailler deux fois plus dur qu’un cœur moyen”.

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Keeley Knight, 24 ans, a des préoccupations similaires. Elle est née avec un cœur sous-développé et sait depuis son adolescence que la grossesse et l’accouchement peuvent exercer une pression potentiellement mortelle sur son système cardiovasculaire. Elle utilise depuis longtemps un DIU pour éviter une grossesse, et elle et son mari ont récemment déménagé de l’Oklahoma à Kansas City, Mo., en partie parce que Knight aurait un meilleur accès à l’avortement, si nécessaire, avec un court voyage au-delà de la frontière vers le Kansas.

Knight dit que de nombreuses personnes qu’elle connaît sont profondément opposées à l’avortement, le considérant comme contraire à la « volonté de Dieu ». Mais cet argument n’a aucun sens pour elle.

Knight et son mari, Kael, ont décidé de déménager à Kansas City pour se rapprocher de leur famille et avoir un meilleur accès aux ressources reproductives, si nécessaire.  (Morgan Liebermann)

Knight et son mari, Kael, ont décidé de déménager à Kansas City pour se rapprocher de leur famille et avoir un meilleur accès aux ressources reproductives, si nécessaire.

Morgan Liberman

Knight parcourt son album.  Elle a subi trois opérations à cœur ouvert lorsqu'elle était bébé et doit encore surveiller attentivement la pression exercée sur son cœur.  (Morgan Liebermann)

Knight parcourt son album. Elle a subi trois opérations à cœur ouvert lorsqu’elle était bébé et doit encore surveiller attentivement la pression exercée sur son cœur.

Morgan Liberman

“Moi et Dieu nous sommes battus pour ma vie pour en arriver là. Vous n’avez aucune idée à quel point nous nous sommes battus », dit Knight. “Je ne vais pas simplement abandonner parce que je suis tombée enceinte.”

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Écrire à Jamie Ducharme à jamie.ducharme@time.com.

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