L’ancien doyen d’un collège, autrefois enseignant à Dike-New Hartford, combat les maladies génétiques

Mais au fond de lui, alors qu’il riait avec ses collègues du Northwest Iowa Community College, Waldstein s’est demandé pourquoi il ne pouvait pas se relever après une chute apparemment sans raison.

“Je pensais à ce qui se passait ici”, a déclaré Waldstein, qui était à l’époque doyen de la division de technologie appliquée de l’école.

Dès 2014, il se fatiguait facilement en montant quelques escaliers. Un médecin lui a dit qu’il était en surpoids et qu’il n’était pas en forme, mais perdre du poids n’a pas résolu le problème.

Les chutes sont devenues plus fréquentes et Waldstein a rendu visite à un nouveau médecin, qui a effectué des tests et l’a référé à un neurologue. Pendant ce temps, Waldstein a partagé ses symptômes avec sa mère, et elle l’a informé d’un cousin qui éprouvait des problèmes similaires. Elle lui a également parlé de son père, décédé avant la naissance de Waldstein et qui avait reçu un diagnostic de sclérose en plaques, présentant bon nombre des mêmes symptômes.

Lorsque Waldstein a informé son neurologue de son cousin et de son grand-père, tout a pris sens pour le médecin. Les symptômes correspondaient parfaitement à l’atrophie musculaire spinale et bulbaire, une maladie génétique rare qui provoque une perte musculaire lente. Des tests génétiques ont confirmé que Waldstein était atteint de la maladie, résultat d’une mutation génétique sur son chromosome X.

Le diagnostic d’octobre 2018 n’est pas une surprise.

“J’étais soulagé mais en même temps un peu mort de peur”, a déclaré Waldstein, qui avait eu le temps de faire des recherches sur son état, également connu sous le nom de maladie de Kennedy pour un médecin qui l’a diagnostiqué et étudié. Liée à la sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Lou Gehrig, la maladie de Kennedy progresse plus lentement.

Bien qu’il n’y ait pas de remède, Waldstein savait que la maladie mettrait plus de temps à priver ses muscles de leur force, le forçant à utiliser un jour un fauteuil roulant et éventuellement à dépendre de quelqu’un pour prendre soin de lui.

Il est poussé depuis le diagnostic.

Originaire de Early, Iowa, Waldstein a enseigné la technologie industrielle et a été coach dans les lycées Dike-New Hartford et Armstrong-Ringstead, combinant ces postes autour d’un emploi dans le secteur privé en tant qu’instructeur en instrumentation et ingénieur chimiste chez Emerson Process Management. Il a été nommé doyen de la technologie appliquée à CNC en 2012, peu de temps avant que ses symptômes ne deviennent plus fréquents.

Avec le recul, Waldstein a déclaré que les signes avaient commencé à apparaître dans la trentaine, alors qu’il avait du mal à se lever après s’être accroupi pour parler avec ses athlètes tout en entraînant. Il a attribué cela au fait de vieillir et d’être hors de forme.

Mais une fois diagnostiqué, Waldstein a continué à travailler, faisant preuve d’une prudence accrue lorsqu’il se promenait sur le campus ou lors de visites chez les partenaires commerciaux et industriels de CNC. En 2020, son neurologue l’a encouragé à envisager de prendre un handicap afin qu’il puisse continuer à profiter des choses qu’il voulait pendant qu’il en était capable.

Waldstein a déclaré qu’il s’était rendu compte l’année dernière qu’il ne pouvait plus faire le travail à sa pleine capacité. S’asseoir à son bureau n’était pas un problème, mais faire des visites hors campus devenait de plus en plus difficile. Il a choisi de partir en invalidité de longue durée et son dernier jour au bureau était le 3 juin.

“Ce fut l’une des décisions les plus difficiles de ma vie, m’éloigner de quelque chose que j’aime”, a déclaré Waldstein.

Aujourd’hui âgé de 51 ans, il consulte un physiothérapeute et essaie de rester actif pour retarder la détérioration continue de ses muscles. Comme toute personne aux prises avec une maladie chronique, dit-il, certains jours sont meilleurs que d’autres.

“Chaque jour est une lutte pour se préparer”, a-t-il déclaré. « La douche est une tâche très épuisante pour moi. Je ne peux tout simplement pas faire certaines choses que j’aimerais faire.

Il marche avec l’aide d’une canne ou de bâtons de marche. Sa femme, Julie, infirmière, le pousse à rester actif, surtout les jours où il se remet encore d’une activité intense de la veille.

«Elle subit parfois le plus gros de mes frustrations. Elle est le héros méconnu de la maison ici », a déclaré Waldstein.

Il a constaté que faire face à la maladie est parfois plus difficile mentalement que physiquement. Il peut être difficile de rester positif tout en sachant qu’il sera un jour incapable de marcher ou de prendre soin de lui-même.

“Certains jours, c’est vraiment, vraiment, vraiment difficile pour moi”, a-t-il déclaré. « Je crois fermement que Dieu a un plan pour moi dans cet état de ma vie. Certains jours, j’ai une longue conversation avec lui pour essayer de comprendre ce qu’est ce plan.

Pour l’instant, ses projets incluent de rendre visite aux résidents des maisons de retraite locales et de travailler avec des étudiants en technologie et des enseignants à Sheldon. Ces activités bénévoles lui permettront de sortir de la maison, de rester actif et de poursuivre ses passions d’éducation et de rencontres.

Waldstein ne peut plus skier ou faire de la randonnée, a-t-il dit, mais il trouvera d’autres activités à faire avec Julie et leurs cinq enfants, comme se promener sur la plage dans un lieu de vacances préféré en Floride en utilisant un fauteuil roulant conçu pour naviguer sur le sable. . Cette expérience récente lui a permis de surmonter une partie de la gêne que sa maladie lui fait parfois ressentir en public.

Il a dit que cela l’aide également à réaliser que toutes sortes de personnes sont confrontées à des défis plus importants que lui.

« Je ne veux pas que les gens se sentent désolés pour moi. J’ai une belle vie et j’ai encore de grands projets. C’est une grosse bosse sur la route avec laquelle je dois faire face.