L’étude mondiale sur la génétique de la Fondation Parkinson franchit une étape importante en matière d’inscription

PD GENEration : Cartographier l’avenir de la maladie de Parkinson rapporte de la valeur aux participants, aux médecins et à la communauté de recherche au sens large

NEW YORK et MIAMI, 24 janvier 2023 /PRNewswire/ — Le Fondation Parkinson a franchi une étape importante avec le recrutement, les tests génétiques et le conseil de 7 500 participants à son étude internationale, PD GENEration : Cartographier l’avenir de la maladie de Parkinson. Actuellement à 50 % de son objectif de recrutement de 15 000, l’étude comprend 36 sites participants, plus de 50 sites de référence et s’est étendue à Canada – tout en offrant des tests à domicile – dans le cadre de l’engagement de la Fondation à accroître l’accès à la recherche sur la maladie de Parkinson (MP).

PD GENEration teste des gènes cliniquement pertinents dans le but d’améliorer les soins de la maladie de Parkinson en accélérant la recherche pour faire progresser des traitements améliorés. L’étude aide les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs médecins à déterminer s’ils sont admissibles à l’inscription à des essais cliniques. Actuellement, les enquêteurs ont découvert que 14 % des participants avaient une forme génétique de MP – une observation significative par rapport à l’estimation de longue date de 10 %.

« S’assurer que l’ensemble de la communauté de la maladie de Parkinson – y compris les 90 000 personnes qui devraient recevoir un diagnostic de MP cette année – a accès à leur statut génétique est plus critique que jamais », a déclaré James BeckPhD, directeur scientifique de la Fondation Parkinson. “Chaque participant à PD GENEration joue un rôle non seulement dans sa propre découverte personnelle, mais aussi dans l’apport de résultats aux chercheurs qui feront progresser la recherche future.”

Pour bien comprendre comment la MP affecte les individus d’horizons divers, la représentation de la communauté élargie de la MP dans la recherche est essentielle. Grâce à PD GENEration, la Fondation s’efforce d’accroître la diversité dans la recherche et vise à rendre les tests génétiques gratuits accessibles à toute personne atteinte de la maladie de Parkinson. Les participants sont inscrits dans les 50 États américains, Porto Ricoet le République dominicaine; et, jusqu’à présent, 22 % des participants représentent des groupes raciaux et ethniques historiquement marginalisés.

L’étude continue d’étendre sa portée avec l’ajout de sites de test et de collaborations avec des cliniciens dans des communautés historiquement exclues. La Fondation engage largement les Hispaniques et les Latinos et fournit des conseils génétiques en anglais et en espagnol, une première du genre pour une étude de cette envergure. Environ 11 % des participants s’identifient comme hispaniques, et les enquêteurs ont découvert que 17 % de ces personnes avaient un lien génétique avec la maladie de Parkinson – le taux le plus élevé de tous les groupes ethniques à ce jour.

“Grâce à l’extension de l’étude PD GENEration à davantage de populations, nous apportons de la diversité aux données génétiques”, a déclaré Carlos ChanteurMD, professeur de neurologie à Université de Miami École de médecine Miller. “En retour, cela accélérera le rythme de la recherche pour aider toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, quel que soit leur lieu de résidence.”

Les données de l’étude sont analysées en temps réel par le Parkinson’s Disease Gene Curation Expert Panel (GCEP), le tout premier groupe de travail sur la génétique axé sur les maladies neurodégénératives formé par la Fondation au sein des ressources du génome clinique (ClinGen) financées par les NIH. L’étude est menée en partenariat avec le Parkinson Study Group sous la direction de Michel SchwarzschildM.D., Ph.D. et Hubert FernándezMARYLAND.

Pour en savoir plus sur PD GENEration, visitez Parkinson.org/PDGENEration ou composez le 1-800-4PD-INFO (473-4636). Pour toute question concernant l’inscription, envoyez un e-mail [email protected].

À propos de la Fondation Parkinson

La Fondation Parkinson améliore la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en améliorant les soins et en faisant progresser la recherche vers un remède. Dans tout ce que nous faisons, nous nous appuyons sur l’énergie, l’expérience et la passion de notre communauté mondiale de la maladie de Parkinson. Depuis 1957, la Fondation Parkinson a investi plus de 425 millions de dollars dans la recherche et les soins cliniques sur la maladie de Parkinson. Rejoignez-nous sur Parkinson.org, Facebook, Twitter, Instagram ou composez le 1-800-4PD-INFO (473-4636).

À propos de la maladie de Parkinson

Affectant environ un million d’Américains et 10 millions dans le monde, la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus courante après la maladie d’Alzheimer et la 14e cause de décès aux États-Unis. Elle est associée à une perte progressive du contrôle moteur (par exemple, tremblements ou tremblements au repos et absence d’expression faciale), ainsi que des symptômes non moteurs (p. ex., dépression et anxiété). La maladie de Parkinson est incurable et 90 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis seulement.

CONTACT MÉDIAS :
Marissa Cruz
Fondation Parkinson
[email protected]
305-537-9926
Parkinson.org

SOURCE Fondation Parkinson

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