La discrimination, le manque d’accès, la méfiance et les mauvais traitements ne sont pas propres aux Noirs américains ; Les Latinos et d’autres groupes minoritaires en font également l’expérience. Les personnes pauvres attendent souvent plus longtemps pour des soins moins bons dans des hôpitaux et des cliniques publics sous-financés, en sous-effectif – et souvent de facto ségrégation raciale – que les personnes plus riches et mieux assurées. Et ils le savent.
Ayant grandi à Détroit, Michael Winans, maintenant au début de la quarantaine, était «trop occupé à s’en sortir» pour prêter attention à une expérience sur la syphilis qui s’est terminée avant sa naissance. Mais la méfiance à l’égard de l’establishment médical coulait dans sa famille. Sa grand-mère a survécu à un accident vasculaire cérébral mais est décédée lors de suivis de routine; la famille soupçonnait des soins médiocres. Plus tard, sa mère a hésité lorsqu’elle a eu besoin d’une chirurgie des fibromes. Quand elle est finalement entrée, elle s’est retrouvée avec une hystérectomie inattendue. Winans sait que cela arrive parfois, que l’opération la moins invasive n’est pas toujours suffisante. Mais était-ce nécessaire pour sa mère ? Il se demande.
“Lorsque vous grandissez dans une ville à prédominance noire comme Detroit, vous pouvez passer une grande partie de votre vie sans vraiment interagir avec quelqu’un d’une autre race”, dit-il. « Si la première fois, c’est lorsque vous avez un problème de santé… vous vous demandez : ‘Est-ce que cette personne tient à moi ? Ou me voir comme un numéro ? C’est un autre niveau d’inquiétude ou d’inquiétude potentielle.
L’expérience des Noirs américains fait l’objet d’un examen particulier en ce moment, ainsi que des espoirs de changement. Certaines des personnes interrogées pour cette histoire étaient plus optimistes que d’autres quant aux progrès. Mais personne ne considérait le système de santé comme daltonien.
“Les gens voient que je suis noir avant de remarquer – s’ils arrivent au point qu’ils remarquent – que j’ai un doctorat”, déclare Cara James, qui dirigeait le Bureau de la santé des minorités aux Centers for Medicare and Medicaid Services. sous l’administration Obama. James, qui a également dirigé des travaux sur les disparités raciales à la Kaiser Family Foundation, est maintenant président et chef de la direction de Grantmakers in Health, qui travaille avec des fondations et des philanthropies pour améliorer les soins de santé.
Les choses se sont peut-être améliorées depuis l’époque où James choisissait soigneusement le costume à porter lorsqu’elle accompagnait sa grand-mère, une ouvrière agricole du Sud avec peu d’éducation formelle, à des rendez-vous médicaux. Mais ils ne se sont pas suffisamment améliorés.
“Nous sommes humains”, dit-elle, “Nous avons des perceptions et des préjugés sur les autres.”
Ces préjugés peuvent être subtils – ou non.
Lorsque Matthew Thompson, responsable financier d’une organisation de santé reproductive au Texas, est tombé malade peu de temps après avoir déménagé à Austin il y a quelques années, il n’avait pas encore de médecin régulier mais a réussi à obtenir un rendez-vous avec quelqu’un. Ce médecin, qui était blanc, a jeté un coup d’œil à Thompson, un homme noir d’une quarantaine d’années, et sur la base d’un bref examen et d’une lecture de la tension artérielle, lui a diagnostiqué une hypertension et lui a remis une ordonnance.
“C’était un médecin blanc … il a prononcé tout le discours sur la génétique et la race”, se souvient Thompson.
Mais la plupart des différences de santé entre les Noirs et les Blancs ne sont pas génétiques ; beaucoup sont socio-économiques ou résultent d’inégalités ou de la méfiance persistante qui pourraient dissuader un patient noir de se faire soigner plus tôt.
Ce médecin avait raison de dire que l’hypertension est courante chez les hommes noirs. Le problème est que Thompson ne l’avait pas. Le médecin a traité un stéréotype, pas une personne.
Ironiquement, la confiance – une confiance tragiquement mal placée – faisait partie de ce qui a permis à l’étude de Tuskegee de se poursuivre pendant 40 longues années. C’est selon Lillie Tyson Head, qui dirige la Voices for Our Fathers Legacy Foundation, une organisation créée par les descendants de ceux qui ont souffert. Les hommes, comme son père, Freddie Lee Tyson, qui est né avec la syphilis, se sont fait dire qu’ils avaient du «mauvais sang», pas la syphilis. Et ils faisaient confiance à ces hommes en blouse blanche qui continuaient à les étudier, sans traitement, les mettant en danger, eux, leurs femmes et leurs enfants.
“Ces hommes faisaient confiance”, explique Tyson Head, 78 ans, enseignant à la retraite. « Ils sont partis en pensant qu’ils seraient soignés. Et ils ont continué à faire confiance pendant plus de 40 ans.