La Commission fédérale du commerce a proposé un règlement avec le site de remise sur ordonnance et le fournisseur de télésanté GoodRx qui pourraient conduire à une meilleure protection des données de santé que les Américains partagent avec des sites Web, des applications mobiles et une myriade d’autres appareils connectés.
À l’heure actuelle, ces données existent dans une zone grise juridique. Il n’est pas couvert par HIPAA, la loi fédérale régissant la confidentialité des données détenues par les prestataires médicaux. Mais la FTC a un large pouvoir pour contrôler les pratiques « déloyales » et « trompeuses » et, sous la présidence de Lina Khan, cherche à les étendre.
Le règlement: L’ordonnance de la FTC est devant un tribunal fédéral de Californie, qui doit l’approuver avant qu’elle ne prenne effet. Mais la plainte contre GoodRx, qui allègue que l’entreprise a partagé les données de santé des clients avec Google, Facebook et d’autres plates-formes de publicité en ligne et courtiers de données, reflète la façon dont l’agence redéfinit son autorité.
Au-delà des pratiques déloyales et trompeuses, la FTC a cité des violations de son 2009 règle de notification des atteintes à la santé en infligeant une amende de 1,5 million de dollars à GoodRx et en imposant des recours en matière de confidentialité.
GoodRx a accepté de payer l’amende et de mettre en œuvre les recours, mais nie avoir fait quoi que ce soit de mal.
L’utilisation de la règle de violation de données est remarquable car il a été conçu pour protéger les données de santé qui pourraient être divulguées lors d’une violation, mais qui ne sont pas couvertes par la loi HIPAA. Cependant, la règle ne mentionne pas explicitement les données partagées via les pratiques marketing. La règle stipule que toute entité non couverte par la HIPAA qui collecte des informations de santé personnellement identifiables doit informer les consommateurs d’une violation de données ou faire face à l’exécution.
Les services et outils de santé tels que les fournisseurs de télésanté, les pharmacies et les fournisseurs de brassards de tensiomètre et d’applications de régime connectés par Bluetooth – et des tiers comme Google et Facebook – surveillent de près les actions de la FTC.
Et après: Depuis sa confirmation au Sénat en 2021, Khan a poussé l’idée que les méthodes utilisées par les spécialistes du marketing et les courtiers en données pour collecter des informations personnelles sur les sites Web et les appareils connectés à Internet sont injustes et souvent trompeuses et soumises à l’examen de la FTC.
En août, la FTC a émis une notification préalable de la réglementation proposée demander l’avis du public sur la question de savoir si la commission devrait rédiger de nouvelles règles régissant la surveillance commerciale et la sécurité des données.
L’agence a reçu plus de 10 000 commentaires, et les règles proposées pourraient venir plus tard cette année.
En plus de son dossier contre GoodRx, l’agence a intenté des actions en matière de confidentialité contre l’application de suivi des règles Flo Health et le courtier de données Kochava. Flo Health s’est installé. L’affaire Kochava est en litige.
C’est là que nous explorons les idées et les innovateurs qui façonnent les soins de santé.
Vous vous souvenez d’Alpha et de Gamma ? Il s’avère que les premières variantes de coronavirus circulent parmi les cerfs de l’État de New York, selon un nouvelle étude publié dans les Actes de l’Académie nationale des sciences.
Les chercheurs ont analysé des tissus de cerfs tués par des chasseurs au cours des saisons de chasse au cerf de 2020 et 2021. Ils ont détecté le virus dans seulement 0,6 % des échantillons de cerfs en 2020. En 2021, le virus était présent dans 21 % des échantillons – le séquençage génétique indiquant que trois variantes préoccupantes, Alpha, Gamma et Delta, étaient présentes cette année-là.
Les résultats de l’étude suggèrent de multiples événements de débordement de l’homme au cerf, ainsi qu’une transmission ultérieure de cerf à cerf. On ne sait pas comment le virus passe des humains aux cerfs, mais nourrir la faune et appâter les proies pourraient être des facteurs de risque de transmission.
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Aujourd’hui sur notre
Vérification du pouls
Visant à éviter Face aux échecs de la pandémie de Covid-19, l’Organisation mondiale de la santé a publié mercredi un projet d’accord visant à renforcer la préparation à la prochaine épidémie majeure.
Le projet d’accord établit des mécanismes pour stimuler le partage d’informations entre les pays et distribuer les vaccins de manière plus équitable.
Si les pays membres sont d’accord, la proposition:
— Les obliger à autoriser les équipes d’intervention rapide de l’OMS à accéder à leur territoire pour évaluer et soutenir les efforts de lutte contre les flambées émergentes
— Établir un système pour partager les informations sur les agents pathogènes et garantir que toutes les parties à l’accord bénéficient des contre-mesures développées sur la base de ces données
— Exiger que les fabricants de produits liés à la pandémie comme les tests, les vaccins, les équipements de protection individuelle et les traitements partagent un cinquième de leur production en temps réel avec l’OMS, qui les distribuera aux pays à faible revenu
— Exiger que les pays soutiennent les renonciations temporaires aux droits de propriété intellectuelle sur les vaccins et les produits thérapeutiques et obliger les fabricants qui ont reçu un financement public à renoncer à leurs droits
— Établir un système mondial d’indemnisation des dommages résultant des vaccins
— Mettre en œuvre et appliquer des normes internationales pour, surveiller et rendre compte des laboratoires et des installations de recherche qui mènent des recherches sur le « gain de fonction » visant à modifier le mode de fonctionnement des virus
Et après: Les gouvernements entameront des négociations sur l’accord lors d’une réunion plus tard ce mois-ci.
Financement des « maladies négligées » — ceux qui prévalent dans les pays en développement qui ont besoin de nouveaux traitements mais manquent d’investissements suffisants pour les développer — continuent de baisser, selon un nouveau rapport.
Policy Cures Research, un groupe mondial de politique et de recherche en santé basé en Australie, indique que le financement de la recherche fondamentale et du développement de produits a légèrement diminué de 0,2 % en 2021, poursuivant une tendance de trois ans qui a vu les investissements baisser de 4 % par rapport à 2018.
La grande image: Le VIH, la tuberculose et le paludisme ont reçu la plus grande part des financements, les fonds destinés à la recherche sur le VIH ayant augmenté de près de 3 %. Le financement de la lutte contre le paludisme a diminué de près de 6 %. La tuberculose est restée assez stable.
L’auteur principal du rapport, Paul Barnsley, analyste principal du groupe de recherche, a expliqué que la ligne plate en 2021 était préoccupante.
La petite piscine : Les bailleurs de fonds de la R&D ne se précipitent pas exactement pour consacrer leur argent aux maladies négligées.
En fait, le financement repose sur « plus ou moins les mêmes personnes qui le font depuis le début », a déclaré Barnsley. Il y a dix ans, les 10 mêmes principaux bailleurs de fonds ont fourni 88 % des fonds mondiaux pour ces maladies négligées, et ils continuent de représenter au moins 85 % du financement mondial.
Une grande partie du financement provient des National Institutes of Health et de la Fondation Bill & Melinda Gates.
Éloignez-vous des vaccins contre le VIH : La R&D visant à produire un vaccin contre le VIH a chuté de 4,6 %, mais la R&D en pharmacothérapie a connu une augmentation de 53 % pour atteindre un niveau record de 279 millions de dollars entre 2020 et 2021.
« Il semble qu’il y ait un éloignement systématique de la R&D sur les vaccins vers la R&D sur les médicaments. Nous ne savons tout simplement pas pourquoi », a déclaré Barnsley.
