Il y a une lutte continue entre les chercheurs en génétique et les National Institutes of Health au sujet des restrictions imposées à l’accès aux bases de données génétiques gérées par le gouvernement fédéral.
Plusieurs articles récents détaillent les affirmations de chercheurs selon lesquelles ils ne sont pas autorisés à utiliser certains ensembles de données pour enquêter sur des sujets jugés stigmatisants ou tabous.
La correction du collège a contacté par e-mail le NIH pour obtenir des éclaircissements, mais n’a pas reçu de réponse.
James Lee, un généticien comportemental à l’Université du Minnesota, a d’abord signalé l’affaire le 19 octobre. pièce pour Revue municipale.
Lee a affirmé que le NIH refusait ou révoquait régulièrement l’accès à d’importantes bases de données génétiques, telles que la base de données de génotypes et de phénotypes, ou dbGaPselon que les chercheurs proposent de mener ou travaillent activement sur des sujets « interdits », tels que la relation entre les gènes, l’intelligence, le niveau d’instruction et la santé.
Du point de vue de Lee, il s’agit d’une forme de censure qui entrave les progrès sur des questions médicales importantes et qui a un coût considérable : « Sur le plan pratique, bon nombre des études originales génératrices de données ont été mises en place dans le but explicite de comprendre les facteurs de risque de diverses maladies. »
Quant à la justification des restrictions auxquelles les chercheurs en génétique sont désormais confrontés, Lee a émis l’hypothèse dans son article qu’elles “semblent avoir été inventées pour entraver la recherche sur certains sujets que des bureaucrates anonymes aux motivations idéologiques ont jugés hors limites”.
Lee sous-entend dans son Journal de la ville pièce ces types de restrictions sont de plus en plus courantes et rencontrées largement dans son domaine, bien qu’il ait exprimé son incertitude quant à savoir si les hauts fonctionnaires des NIH ou les bureaucrates de bas niveau sont en fin de compte responsables.
Le NIH réprime un large éventail de tentatives d’exploration de la relation entre la génétique et l’intelligence. https://t.co/20GNnrXebG via James Lee
– Journal de la ville (@CityJournal) 20 octobre 2022
Une semaine après la publication de l’article de Lee, Stuart Ritchie, écrivain scientifique et chercheur au King’s College London’s Social, Genetic and Developmental Psychiatry Centre, signalé sur sa sous-pile Science fictions d’avoir rencontré des problèmes similaires.
Ritchie a suggéré que l’idéologie pourrait jouer un rôle, mais a également noté que des collègues avaient supposé qu’il pourrait y avoir des problèmes avec les formulaires de consentement dans certaines études, par lesquelles les participants ont accepté de laisser leurs informations génétiques être utilisées uniquement pour des sujets médicaux étroitement définis.
Ritchie a également reconnu que ces restrictions pourraient être une réaction excessive à des recherches de mauvaise qualité sur l’intelligence et la génétique menées par des individus qu’il a décrits comme des trolls ou idéologiquement engagés à trouver des résultats spécifiques concernant les différences raciales ou sexuelles entre les populations humaines.
Est-ce une bonne idée pour le NIH d’empêcher les scientifiques de faire des recherches sur des sujets comme l’intelligence, l’éducation et même la toxicomanie ? Évidemment non, comme je l’explique dans mon nouveau Substack : https://t.co/ZloQ9nguwB
— Stuart Ritchie 🇺🇦 (@StuartJRitchie) 25 octobre 2022
Dans le même ordre d’idées, il est également possible que les restrictions soient une réaction excessive à de petits groupes d’activistes extérieurs au NIH qui pensent que la recherche génétique sur certains sujets devrait être interdite ou à des controverses récentes entourant l’utilisation abusive ou la mauvaise gestion présumée des informations génétiques accessibles par le biais d’informations gérées par le gouvernement fédéral. bases de données.
Une semaine avant la publication de l’article de Lee en octobre, La chronique de l’enseignement supérieur a couru un pièce d’enquête documentant la chute de Bryan Pesta, ancien professeur titulaire de commerce à la Cleveland State University avec une formation universitaire en relations de travail et en psychologie.
Selon le Chronique compte, Pesta, bien qu’il soit généralement apprécié de ses étudiants et qu’il soit depuis longtemps en règle dans son institution, a été ciblé par des groupes d’activistes entre 2019 et 2021 pour avoir publié des recherches suggérant d’éventuelles différences génétiques entre les groupes raciaux ayant un impact sur l’intelligence.
Par la suite, Pesta a fait l’objet d’une enquête à la fois du NIH et de son université pour mauvaise gestion des données obtenues via dbGaP et violation des accords d’utilisation de dbGaP et a finalement vu son accès aux données du NIH révoqué, s’est vu interdire de retrouver l’accès pendant trois ans et a été licencié par le CSU en mars de cette année.
Selon le la chroniquePesta a admis avoir téléchargé des données de dbGaP vers des serveurs non approuvés à des fins d’analyse, mais a contesté les autres accusations.
Révélant un passage de l’article de Chronicle of Higher Education célébrant la campagne qui a fait virer Bryan Pesta. Un scientifique est arrivé à de mauvaises conclusions, alors nous l’avons cloué sur quelques détails techniques. pic.twitter.com/GJ9i4zTNTV
— Nathan Cofnas (@nathancofnas) 18 octobre 2022
Pour sa part, Ritchie, écrivant ses propres expériences, a décrit comment lui et un groupe de collègues avaient été intéressés par l’accès aux statistiques sommaires des données d’un Étude Alzheimer 2019 via le National Institute on Aging Genetics of Alzheimer’s Disease Data Storage Site du NIH, ou NIAGADSpour examiner si ceux qui ont “plus de variantes génétiques à haut risque liées à la démence ont tendance à avoir un QI inférieur même bien avant qu’ils ne reçoivent un diagnostic de démence”.
Cependant, ils ne pouvaient pas le faire, car la page de cet ensemble de données particulier déclare explicitement “Ces données sommaires ne doivent pas être utilisées pour la recherche sur la génétique de l’intelligence, l’éducation, les résultats sociaux tels que le revenu ou les traits de comportement potentiellement sensibles.”
Ritchie a souligné que cela était problématique pour l’étude génétique de la maladie d’Alzheimer étant donné qu’elle est provisoirement diagnostiquée chez des patients vivants via des tests cognitifs pertinents pour l’intelligence.
Ritchie a également signalé que tous les ensembles de données de la base de données NIAGADS n’empêchent pas explicitement les utilisateurs d’analyser les données qu’ils contiennent pour des enquêtes sur des questions prétendument stigmatisantes.
Cependant, lorsqu’il a contacté le NIAGADS au sujet de la politique, ils ont répondu que “tout type de stigmatisation qui pourrait être associé aux données génétiques est contraire à la politique du NIH”.
Peter Visscher, professeur de génétique quantitative à l’Université du Queensland, a écrit dans un e-mail à La correction du collège qu’il n’a personnellement pas rencontré ce type de restrictions, mais que plusieurs de ses collègues l’ont fait.
Il a également spéculé pour des ensembles de données individuels dans dbGaP “il peut y avoir des conditions spécifiques attachées à ce qui peut et ne peut pas être étudié avec les données”.
“Ce qui n’est pas clair pour moi”, a ajouté Visscher, “c’est exactement d’où viennent les restrictions. Sont-ils spécifiquement mentionnés dans les formulaires de consentement [given to participants]? S’agit-il d’un IRB local ? [ethics board] état? Je suppose que ce sont les chercheurs principaux des études pertinentes et/ou les administrateurs des NIH qui imposent ces conditions.
Lorsque La correction du collège a envoyé un e-mail à Brian Kunkle, l’un des principaux auteurs de l’étude sur la maladie d’Alzheimer qui a fourni les données auxquelles Ritchie n’avait pas accès, demandant à Kunkle s’il savait qui était responsable de la restriction, il a répondu qu’il aurait besoin de contacter un collègue pour clarifier la question. Cependant, Kunkle, qui a également écrit qu’il voyageait pour une conférence à l’époque, n’est pas revenu à La correction du collège avec une réponse au moment de la publication.
Visscher a déclaré qu’il ne sait pas quand ces conditions d’accès aux différents ensembles de données ont commencé à être imposées ou appliquées, car certains des ensembles de données pertinents ont été utilisés ces dernières années pour des analyses interdites par les restrictions actuelles.
Par exemple, Visscher Souligné comment un accord de certification d’utilisation des données d’avril 2019 pour la recherche en épidémiologie génétique sur la santé des adultes et le vieillissement (FAIRE), accessible via dbGaP et contenant un sous-ensemble de données du programme de recherche sur les gènes, l’environnement et la santé (RPGEH), interdit explicitement les analyses de nombreuses variables démographiques et comportementales, y compris l’indice de masse corporelle, ou IMC, un indicateur courant de l’obésité.
Cependant, a souligné Visscher, cela est quelque peu étrange étant donné que l’ensemble de données de la recherche sur l’épidémiologie génétique sur la santé et le vieillissement des adultes a été utilisé dans un rapport de 2018 Financé par les NIH étudier examinant explicitement les influences génétiques sur l’IMC.
En outre, a noté Visscher, plusieurs des chercheurs répertoriés comme co-auteurs de l’étude BMI 2018 ont également été impliqués dans les travaux initiaux sur le Projet financé par le NIH qui a abouti au RPGEH et à l’ensemble de données GERA. Ainsi, si le NIH ou les chercheurs responsables du RPGEH et de l’ensemble de données GERA ont commencé à contester la recherche génétique sur l’IMC en 2019, ils ne semblent pas avoir eu de tels scrupules en 2018.
La correction du collège a tenté de contacter plusieurs des chercheurs répertoriés comme co-auteurs des projets cités par Visscher, notamment Catherine Schaefer de Kaiser Permanente et Thomas Hoffmann, Mark Kvale et Neil Risch de l’Université de Californie à San Francisco, concernant la source des restrictions , mais n’a pas reçu de réponse.
Indépendamment du raisonnement derrière et de l’origine de ces types de restrictions aux bases de données génétiques gérées par le gouvernement, cependant, de nombreux chercheurs dans ce domaine soutiennent que les connaissances à tirer de ce travail sont incroyablement précieuses.
“Les traits de comportement humains”, a écrit Visscher dans son e-mail à La correction du collège“y compris le niveau d’instruction et l’intelligence, sont corrélés à de nombreux résultats dans la vie, y compris le risque de nombreuses maladies et la longévité globale.”
En outre, a-t-il noté, «Refuser aux chercheurs l’accès aux ensembles de données (financés par les contribuables américains) pour étudier les causes et les conséquences du comportement en raison d’une« stigmatisation »perçue ou en général en raison de la peur de ce qui pourrait être découvert, semble illogique et contre-productif. tome.”
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PHOTO : Enzozo / Shutterstock
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